‘Het label ‘Alzheimer’ was voor ons een opluchting’

Rekeningen blijven onbetaald liggen, Mark vraagt om de haverklap een nieuwe pincode aan en op zijn werk vergeet hij het één na het ander. Overwerkt, een burn-out, wat zal het zijn? Dat het een vorm van dementie kan zijn, komt - Mark is op dat moment eind veertig - niet in hem en Jolanda op.
Zijn vergeetachtigheid neemt steeds serieuzere vormen aan. ‘Als we tijdens het avondeten bespraken dat we wel een ijsje konden nemen als toetje, pakte hij een paar minuten later doodleuk de yoghurt uit de koelkast’, blikt Jolanda terug. ‘En als we het over de opvoeding van de kinderen hadden en besloten het op een bepaalde manier aan te pakken, deed hij het de volgende dag toch compleet anders. Ik voelde me totaal niet serieus genomen.’

Eindelijk duidelijkheid
Mark gaat in de weer met notitieboekjes, mindfulness en psychotherapie, maar er verandert niks. ‘Toen ik erachter kwam dat hij drie keer op één dag met de huisarts belde om een afspraak te maken, wist ik dat er écht iets mis was. Dit was niet normaal’, zegt Jolanda. De altijd belangstellende Mark was bovendien steeds minder geïnteresseerd in het wel en wee van naasten.
Ze vraagt de artsen verder te kijken, maar de diagnose Alzheimer komt pas anderhalf jaar later. ‘Ze wilden eerst alle andere opties uitsluiten. Als je zo jong te horen krijgt dat je Alzheimer hebt, kan dat reden zijn om te willen stoppen met leven. Ik snap dat ze daarom voorzichtig zijn met het plakken van een ‘label’, maar voor ons was het juist een opluchting. We hadden eindelijk duidelijkheid’, zegt Jolanda. Strijden voor verder onderzoek hoeft niet meer en dat het op het werk niet gaat, heeft eindelijk een aanwijsbare oorzaak. Alzheimer is een ziekte; Mark kan er niks aan doen.

Ongeloof
De reacties in hun omgeving lopen uiteen. De een biedt hulp aan, bij de ander stuiten Mark en Jolanda op argwaan. Van ‘herkent Mark jullie nog wel?’ tot ’maar ik zie helemaal niks aan hem’. ’Inderdaad, aan de buitenkant is er niets van te merken, maar het is toch echt zo dat Mark Alzheimer heeft’, zegt Jolanda met een lichte zucht.
‘Dat is het ingewikkelde aan het dementievriendelijk maken van de samenleving. Oudere mensen willen we sowieso wel helpen, maar iemand die jong is, er fit uitziet en nog gewoon op de fiets of zoals tot een jaar geleden in de auto stapt, dat past niet in het plaatje dat mensen hebben bij iemand die hulp kan gebruiken’, zegt Jolanda.

Natte sokken
Wat buitenstaanders niet zien, is dat Mark weliswaar de fiets pakt, maar vervolgens zijn doel niet kan vinden. ‘Als Mark bijvoorbeeld naar de glasbak gaat, komt hij terug met de boodschap ‘de glasbak staat daar niet meer’. Dat is natuurlijk niet zo, maar in zijn beleving wel, want hij kan het niet vinden’, legt Jolanda uit. ‘Gelukkig vindt hij de weg naar huis nog altijd terug. Zijn ogen werken wel, maar de beelden worden niet goed verwerkt. Als hij voor de wastafel staat, ziet hij soms de tandenborstel niet. Ik zeg dan: ‘pak de kraan vast, ga met je hand naar links, daar staat de tandenborstel’. Ik begeleid het stap voor stap. En ook dan blijft het ingewikkeld.’
Zijn hersenen blijven achteruitgaan. ‘Behalve dat hij vergeetachtig is, dingen niet verwerkt of iets niet kan vinden, is hij zijn tijdbesef kwijt, kan hij moeilijk gesprekken voeren en weet hij thuis niet wat hij moet doen’, zegt Jolanda. ‘Als ik hem niks te doen geef, gaat hij gerust honderd keer achter elkaar naar de wc. Hij heeft dan echt de sensatie dat hij moet plassen. Eerder had hij het gevoel dat zijn sokken nat waren. Dat is nu gelukkig over. Maar momenteel denkt hij steeds dat zijn broeksband te strak zit.’

Gezelligheidsmens
Sommige dingen veranderen niet: Mark is nog steeds een gezelligheidsmens, loopt graag hard en houdt ervan om lekker buiten bezig te zijn. Hij glimlacht als Jolanda begint over de dagbesteding waar hij drie hele dagen in de week naartoe gaat. ‘Fietsen’, antwoordt hij op de vraag wat hij daar graag doet. En ‘wandelen’.
De groep is gemêleerd, vertelt Jolanda. ‘Er is nog iemand van zijn leeftijd. Dan nog twee mensen van in de zestig en wat oudere mensen. Zij hebben veelal een vorm van dementie. En er is een groepje jongeren met een verstandelijke beperking.’ ‘Gezellig’, vindt Mark het daar. Hij is blij dat er mensen van alle leeftijden zijn. Want naar een sportclubje met bejaarden, dat is niks. Alhoewel… ‘Dan win ik wel’, merkt hij plots gevat op. Als Jolanda in de lach schiet, lacht hij ook.

Autonomie behouden
Het koppel spreekt regelmatig af met andere stellen waarvan een van beiden dementie heeft. ‘In lotgenotencontact heb je aan een half woord genoeg. We kunnen, beiden, stoom afblazen, sparren.’
‘Onlangs is in Zwolle het Jungheimercafé gestart, voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Ik vind dat een mooi initiatief. Er zou meer aandacht mogen zijn voor deze groep. Ook in dagbesteding. Mark heeft niks met ouderwetse muziek, knutselen of bingo’, zegt Jolanda. ‘Hij houdt van de Dire Straits en Whitney Houston. Wil graag buiten bezig zijn. Toch is veel aanbod gericht op ouderen.’
Jolanda pleit voor meer aandacht voor jónge mensen met dementie. ‘Ik zou wensen dat mensen die dit overkomt langer in het arbeidsproces zouden kunnen blijven. Van het moment dat het op het werk niet zo lekker meer gaat tot aan de diagnose is een lang proces. Dat duurt soms jaren. Daarna gaat het proces niet bij iedereen snel achteruit. Het zou goed zijn als mensen met enige aanpassingen nog bij hun werkgever kunnen blijven. Ze verliezen anders zo veel autonomie en eigenwaarde.’
Voor mensen die in dezelfde situatie zitten als Mark en zij heeft Jolanda een tip. ‘Zoek anderen op, lotgenoten. Praat erover. Hoe meer mensen het weten, hoe beter anderen er rekening mee kunnen houden.’

Maar weten over alzheimer of dementie? Kijk op www.samenzwolle.nl/dementievriendelijk voor diverse initiatieven, organisaties en andere onderwerpen die dementie raken.